Využití škály QUALID k hodnocení kvality života u pacientů v pozdní fázi demence v České republice

Download PDF English info

The Use of the QUALID Scale for Evaluating the Quality of Life in Patients with Late‑stage Dementia in the Czech Republic

Aim:
The aim of this study was to examine psychometric properties of the Czech version of the QUALID scale for evaluating the QoL in patients with severe dementia, to assess suitability of its use in the Czech Republic and to establish whether there is a change in the QoL during hospitalization.

Sample and methods:
The sample consisted of 184 patients with severe dementia who were hospitalized at the University Hospital Ostrava. The QUALID was translated into Czech using standard methodology. To evaluate psychometric properties of the questionnaire, reliability, namely internal consistency (Cronbach´s alpha) and inter-rater reliability (Cohen´s kappa, ICC), was assessed. Construct validity was verified using the Spearman correlation coefficient for the total QUALID score and its domains and for SM-EOLD items.

Results:
Good internal consistency of the QUALID (α = 0.820) was proved using Cronbach´s alpha. Inter-rater reliability was found to be high (ICC = 0.8317; p < 0.01). Assumed mean dependency between QUALID and SM-EOLD (r > 0.3) was found for the discomfort domain and for the QUALID total score. Multivariate regression analysis found a correlation between lower QoL and pain, skin disorder, anxiety, fear and concern. During hospitalization, QoL was significantly improved in patients with severe dementia (p < 0.01).

Conclusions:
the Czech version of the QUALID was found to have good reliability as well as satisfactory construct validity. The scale is suitable for the use in the Czech Republic. A correlation was found between burdensome symptoms and lower QoL.

Key words:
dementia – quality of life – reliability – validity

The authors declare they have no potential conflicts of interest concerning drugs, products, or services used in the study.

The Editorial Board declares that the manuscript met the ICMJE “uniform requirements” for biomedical papers.

Authors: R. Bužgová ¹; M. Stolička ^1,2
Authors‘ workplace: Ústav ošetřovatelství a porodní asistence, LF OU v Ostravě ¹; Léčebna pro dlouhodobě nemocné Klokočov, FN Ostrava ²
Published in: Cesk Slov Neurol N 2015; 78/111(3): 317-322
Category: Original Paper

Overview

Cíl:
Cílem studie bylo zjistit psychometrické vlastnosti české verze škály QUALID pro hodnocení kvality života pacientů s těžkou demencí a posoudit vhodnost použití v ČR. Dále pak zjistit, zda dochází ke změně v hodnocení kvality života během hospitalizace.

Soubor a metodika:
Výzkumný soubor tvořilo 184 pacientů s těžkým stupněm demence, kteří byli hospitalizováni ve FN Ostrava z důvodu pokročilé fáze nemoci. Škála QUALID byla přeložena do češtiny podle standardní metodiky. Pro hodnocení psychometrických vlastností dotazníku byla hodnocena reliabilita, a to vnitřní konzistence škály (Cronbachův koeficient alfa) a inter‑ rater reliabilita (shoda mezi dvěma posuzovateli) pomocí Cohenova Kappa indexu a hodnoty ICC (Intraclass Correlation). Konstruktová validita byla ověřena Spearmanovým korelačním koeficientem mezi celkovým skórem a doménami QUALID a položkami dotazníku SM‑ EOLD.

Výsledky:
Pomocí Cronbachova koeficientu alfa byla prokázána dobrá vnitřní konzistence škály QUALID (α = 0,820). Inter‑ rater reliabilita (ICC) byla zjištěna vysoká (ICC = 0,8317; p < 0,01). Předpokládaná střední závislost mezi QUALID a SM‑ EOLD (r > 0,3) byla zjištěna u domény diskomfort a v celkovém skóre QUALID. Pomocí vícerozměrné regresní analýzy byla prokázána souvislost mezi nižší kvalitou života a bolestí, poruchou kůže, obavami, strachem a znepokojením. Během hospitalizace došlo k signifikantnímu zlepšení kvality života pacientů s těžkou demencí (p < 0,01).

Závěry:
U škály QUALID v české verzi byla zjištěna dobrá reliabilita i vyhovující konstrukční validita. Škála je vhodná pro použití v ČR. Byla prokázána souvislost mezi zatěžujícími symptomy a nižší kvalitou života.

Klíčová slova:
demence – kvalita života – reliabilita – validita

Úvod

V současné době roste zájem o sledování kvality života u pacientů s těžkým stupněm demence v souvislosti se zlepšováním kvality péče [1,2]. Důvodem je zvyšující se počet těchto pacientů v institucionální péči [3]. Pacienti ve fázi pokročilé a těžké demence profitují z šetrné individualizované péče, z asistence v sebeobslužných aktivitách a z aktivit individualizovaných podle jejich potřeb. V této fázi nemoci dochází k výraznému omezení verbální komunikace, což klade zvýšené nároky na schopnost personálu navázat s člověkem s demencí kontakt, nonverbálně s ním komunikovat a umět mu porozumět [4]. Tím patří pacienti s demencí mezi rizikovou skupinu. Relativní osobní pohoda pacientů s těžkou demencí může souviset s kvalitou péče [5], proto je hodnocení kvality života považováno za určitý indikátor kvality poskytované péče. Někteří autoři dokazují, že lidé s demencí v dlouhodobé péči vykonávají méně denních činností, trpí častěji sociální izolací, mají redukované zapojení do činností, což souvisí se sníženou kvalitou jejich života [1,5].

Kvalita života u pacientů s demencí je definována jako integrace kognitivních funkcí, aktivit denního života, sociálních interakcí a psychologické pohody [6]. Lawton vytvořil teoretický model, který zahrnuje čtyři dimenze kvality života: behaviorální kompetence (fyzické zdraví, funkční a kognitivní schopnosti a sociální chování), psychologickou pohodu, objektivní prostředí (sociální podporu, ubytování) a zhodnocení celkové kvality života [7]. Tento model doporučuje aplikovat při hodnocení kvality života u pacientů s demencí.

Kvalita života je zjišťována u pacientů s různým onemocněním prostřednictvím dotazníků, mezi nejznámější patří generické dotazníky SF‑ 12, SF‑ 36 nebo WHOQOL‑ BREF a OLD. Dotazník WHOQOL‑ OLD použil pro hodnocení kvality života u pacientů s lehkou a středně těžkou demencí v ČR ve svém výzkumu Lužný [8]. Specifický dotazník pro subjektivní hodnocení kvality života u pacientů s lehkou nebo střední demencí DEMQOL (Dementia Quality of Life Measure) vytvořili autoři Smith et al [9]. Tento dotazník se zaměřuje na hodnocení pocitů, paměti a aktivit denního života a je vyplňován přímo pacientem.

Pacienti s těžkou demencí v pokročilé fázi nemoci již nejsou schopni, z důvodu kognitivního deficitu, na jednotlivé otázky hodnotící kvalitu života sami odpovědět. Z tohoto důvodu vytvořili autoři Weiner et al [10] v roce 2000 specifický nástroj QUALID (Quality of Life in Late‑stage Dementia Scale) pro hodnocení kvality života u pacientů se středním a těžkým stupněm demence v institucionální péči, který zahrnuje měření pozitivních a negativních stavů a chování, dle pojetí Lawtona [7]. Škála vychází z posouzení chování a nálady pacientů externím posuzovatelem. Původně byla škála QUALID vytvořena v anglickém jazyce [10], dále byla přeložena do norštiny, švédštiny [1], italštiny [5] a španělštiny [11]. Výhodou nástroje je jeho stručnost. Pozorovatelé se zaměřují na chování, aktivitu a emocionální stav pacientů v 11 oblastech [10].

Cílem této studie bylo vytvořit českou verzi škály QUALID, zhodnotit její psychometrické vlastnosti a posoudit vhodnost jejího použití v ČR. Dále pak zjistit kvalitu života pacientů s těžkou demencí během hospitalizace, zda dochází během péče ke zlepšení v kvalitě života a zda je ovlivňována zatěžujícími symptomy.

Materiál a metodika

Soubor

Výzkumný soubor tvořilo 184 pacientů s těžkým stupněm demence, kteří byli hospitalizováni ve FN Ostrava (interní oddělení a LDN) z důvodu pokročilé fáze nemoci. Kritériem zařazení respondentů do výzkumného souboru byl těžký stupeň demence posouzený dle testu MMSE (Mini Mental State Examination) a celkově nepříznivý zdravotní stav spojený s disabilitou a vysokým stupněm ošetřovatelské závislosti.

Sběr dat

K hodnocení kvality života byla použita již zmíněná škála QUALID, ve které jsou sledovány zejména nonverbální projevy pacienta. Škála obsahuje celkem 11 otázek s pěti možnostmi odpovědí od nikdy/ zřídka po několikrát denně. Dotazník vyplňuje profesionální pečovatel, který musí být obeznámen s pacientem a musí o něho pečovat minimálně tři dny z posledních sedmi dnů tak, aby mohl přesně ohodnotit jednotlivé položky na stupnici. Skóre stupnice je zaznamenáno jako součet odpovědí. Možné skóre je v rozmezí od 11 do 55, kdy 11 představuje nejvyšší kvalitu života [10]. Kromě celkového skóre se hodnotí dvě domény: 1. komfort – pozitivní dimenze nálady a chování (pět otázek: smích, chuť k jídlu, pozitivní dotyky, kontakt/ interakce, emocionální klid) a diskomfort – negativní dimenze nálady a chování (šest položek: smutek, pláč, neklid, fyzické nepohodlí, negativní zvuky, podrážděnost/ agrese). Skóre škály komfortu je v rozmezí 5– 25, u škály diskomfortu 6– 30 [1].

Dotazník byl přeložen podle standardní metodiky (příloha 1). Nejprve dva specializovaní překladatelé vytvořili nezávisle na sobě dva překlady z anglického do českého jazyka. Editor (třetí nezávislý překladatel) vyhotovil z těchto dvou nezávisle provedených překladů první český překlad, který byl přeložen rodilým mluvčím nazpět do angličtiny (zpětný překlad). Následně byl porovnán zpětný překlad do angličtiny s originálním anglickým textem pro zjištění obsahových a významových odchylek. Zjištěné odchylky byly korigovány dvěma překladateli a dvěma odborníky z praxe. Zvažovány byly výrazy, které mohou být chápány v češtině nejasně, nedostatečně srozumitelně nebo dvojznačně. Následně došlo k vytvoření konečné české verze dotazníku.

Příloha 1. ŠKÁLA KVALITY ŽIVOTA V POZDNÍ FÁZI DEMENCE (QUALID) – česká verze.
Která z odpovědí nejlépe popisuje hodnoceného pacienta v průběhu minulého týdne? Odpověď zakroužkujte. — Příloha 1. ŠKÁLA KVALITY ŽIVOTA V POZDNÍ FÁZI DEMENCE (QUALID) – česká verze. Která z odpovědí nejlépe popisuje hodnoceného pacienta v průběhu minulého týdne? Odpověď zakroužkujte.

Měření probíhalo dvakrát. První měření se uskutečnilo sedmý den hospitalizace (z důvodu splnění podmínky péče o pacienty), druhé měření probíhalo mezi 14.– 21. dnem hospitalizace. Před zahájením výzkumu byl vyžádán souhlas etické komise FN Ostrava a etické komise Lékařské fakulty Ostravské univerzity. Studie byla realizována v souladu s etickými standardy etické komise FN Ostrava odpovědné za provádění klinických studií a Helsinskou deklarací z roku 1975, revidovanou v roce 2000.

Analýza dat

K základnímu popisu dat byla použita popisná statistika – průměr, směrodatná odchylka (s), absolutní (n) a relativní četnost (%). Hodnocení rozdílu mezi prvním a druhým měřením bylo provedeno párovým t‑testem. Pro hodnocení psychometrických vlastností dotazníku byly použity vybrané metody doporučené pro měření psychometrických vlastností dotazníků používaných ve zdravotnictví, a to konstruktová validita a reliabilita [12]. Vnitřní konzistence škály (mezipoložková reliabilita) byla zjišťována pomocí Cronbachova koeficientu alfa (α), s akceptovatelným minimem α > 0,70 [12]. Dále byla provedena korelace jednotlivých položek k dané doméně (item‑ total correlation), s akceptovatelným minimem r > 0,40 [13], pro testování vztahu mezi položkami a celkovým skórem škály.

K měření homogenity hodnocení škály – inter‑ rater reliabilita (shoda mezi dvěma posuzovateli) – byl použit Kappa index (Cohenovo Kappa) a hodnota ICC (Intraclass Correlation). Pro účely inter‑ rater reliability hodnotili nezávisle na sobě dva externí posuzovatelé jednoho pacienta v 50 případech. Hodnota Kappa indexu κ = 0,41– 0,60 je považována za průměrnou; hodnota κ = 0,61– 0,80 za přijatelnou a hodnota κ > 0,81 za perfektní.

Konstruktová validita škály QUALID byla ověřena Spearmanovým korelačním koeficientem mezi celkovým skórem a doménami QUALID a položkami dotazníku SM‑ EOLD měřící podobný konstrukt. Předpokládali jsme alespoň střední závislost (r = 0,3– 0,7) mezi sledovanými parametry. Dotazník SM‑ EOLD (Symptom Management at the End‑Of‑ Life in Dementia) je určen ke sledování frekvence výskytu devíti symptomů u pacientů s pokročilou demencí (bolest, dušnost, porucha kůže, klid, deprese, obavy/strach, úzkost, znepokojení/ agitace, odpor k péči). Frekvence výskytu každého symptomu je hodnocena na škále 0 (každý den) až 5 (nikdy) [14]. Dále byla provedena vícerozměrná regresivní analýza ke zjištění faktorů (zatěžující symptomy) souvisejících s nižší kvalitou života.

Výsledky

Výzkumný soubor tvořilo 184 pacientů v pokročilé fázi demence, a to 71 mužů (39 %) a 113 žen (61 %). Průměrný věk pacientů byl zjištěn 79,9 let (s = 9,5). Nejvíce bylo vdovců/ vdov (111; 60 %), dále ženatých/ vdaných (56; 31 %), rozvedených (10; 5 %) a svobodných (7; 4 %). Většina pacientů měla děti (167; 91 %).

Porovnání jednotlivých položek a domén škály QUALID

V doméně komfort byl nejlépe hodnocen emocionální klid, u 43 % pacientů byl pozorován každý den. V doméně diskomfort byl nejlépe hodnocen pláč. U 84 % respondentů nebyl nikdy pozorován. Výsledky hodnocení jednotlivých položek jsou uvedeny v tab. 1.

**Table 1. Hodnocení jednotlivých položek škály QUALID.**

Při porovnání prvního a druhého měření došlo ke zlepšení kvality života v obou doménách i v celkovém skóre QUALID (tab. 2).

**Table 2. Porovnání kvality života škálou QUALID při opakovaném měření.**

Hodnocení psychometrických vlastností škály QUALID

Inter‑ rater reliabilita (ICC) škály QUALID byla zjištěna vysoká (ICC = 0,8317; p < 0,01) (graf 1). Dobrá shoda mezi oběma hodnotiteli byla prokázána u jednotlivých položek pomocí Kappa indexu. Značná (κ > 0,6) až téměř perfektní (κ > 0,8) míra shody obou hodnotitelů byla prokázána ve všech položkách, kromě položky 7 „podrážděnost/ agrese“. Také korelace položek k celkovému skóre QUALID byla zjištěna vyhovující (r > 0,4), kromě položky 3 „pláč“. V doméně diskomfort byla problematická otázka č. 2 „smutek“ (r = 0,232) a také 3 „pláč“ (r = 0,292). Pomocí Cronbachova koeficientu alfa byla prokázána dobrá vnitřní konzistence škály v celkovém skóre i v obou doménách (α > 0,70) (tab. 3).

**Table 3. Hodnocení reliability škály QUALID.**

**Graph 1. Závislost mezi dvěma hodnotiteli.**

Tab. 4 ukazuje korelaci mezi QUALID a škálou měřící podobný konstrukt SM‑ EOLD. Předpokládaná střední závislost (r > 0,3) byla zjištěna zejména u domény diskomfort a v celkovém skóre. Hodnoty splňující dané kritérium jsou v tab. 4 uvedeny tučně.

**Table 4. Spearmanův korelační koeficient (r) mezi škálou QUALID a SM-EOLD.**

Pomocí vícerozměrné regresní analýzy byla prokázána souvislost mezi celkovým skórem QUALID a bolestí (ß = – 0,173; p < 0,05), poruchou kůže (ß = – 0,127; p < 0,05), obavami a strachem (ß = – 0,188; p < 0,05) a znepokojením (ß = – 0,228; p < 0,05). Zmíněné faktory přispívají k horší kvalitě života.

Diskuze

Cílem této studie bylo ověřit psychometrické vlastnosti české verze škály QUALID. Kvalita života pomocí škály QUALID je posuzována externím posuzovatelem, z důvodu ztráty schopnosti pacienta v pozdním stupni demence komunikovat o svých potřebách [11]. Byla prokázána dobrá vnitřní konzistence škály i shoda posouzení dvěma posuzovateli (inter‑ rater reliabilita). Cronbachovo alfa škály QUALID v české verzi bylo zjištěno vyhovující α = 0,82. V původní anglické verzi bylo zjištěno Cronbachovo α hodnota 0,77 [10], ve švédské studii 0,74 [11], v italské studii 0,80 [5], tedy také vyhovující. Prokázaná dobrá shoda mezi dvěma posuzovateli ukazuje na dobrou homogenitu hodnocení. Škála QUALID v české verzi může být doporučena pro použití v ČR. Kvalita života pacientů s těžkou demencí s využitím škály QUALID by měla být hodnocena zejména v institucionální péči, opakované měření může poskytnout určitý pohled na kvalitu poskytované péče.

Celkové skóre kvality života po nástupu k hospitalizaci v našem výzkumu bylo zjištěno 28,4. Tato hodnota je srovnatelná s výzkumem Hendricka et al, kteří zjistili u pacientů s těžkou demencí v institucionální péči v Nizozemí hodnotu 28,8 [15]. Ve Španělsku byla zjištěna v dlouhodobé péči nižší hodnota (lepší kvalita života), a to 23,9 [11], autoři Barca et al zjistili také lepší kvalitu života, a to hodnotu 24,3 [1].

Pozitivním zjištěním našeho výzkumu je signifikantní zlepšení hodnocení kvality života během hospitalizace. Dále byla zjištěna souvislost mezi bolestí a dalšími zatěžujícími symptomy (kromě dušnosti) hodnocené škálou SM‑ EOLD a horší kvalitou života. Dušnost nesouvisela s kvalitou života ani ve výzkumu Hendricka et al [15]. Naopak bolest, deprese, obavy a strach byly zjištěny jako faktory související s horší kvalitou života v mnoha dalších studiích [1,6,9,15,16].

Dobrá péče o zatěžující symptomy, které mohou být u pacientů s těžkou demencí hůře identifikovatelné, může přispět ke zlepšení kvality života těchto pacientů.

Pro další výzkum doporučujeme hodnotit efektivitu cíleně poskytnutých intervencí na hodnocení kvality života a dále porovnat kvalitu života pacientů s těžkou demencí v různých prostředích poskytované péče, včetně domácího.

Zpracováno v rámci projektu NT 13417-4/2012 IGA MZ ČR: Identifikace potřeb pacientů a rodinných příslušníků v paliativní péči v souvislosti s kvalitou života.

Autoři deklarují, že v souvislosti s předmětem studie nemají žádné komerční zájmy.

Redakční rada potvrzuje, že rukopis práce splnil ICMJE kritéria pro publikace zasílané do biomedicínských časopisů.

Přijato k recenzi: 21. 1. 2015

Přijato do tisku: 2. 3. 2015

PhDr. Radka Bužgová, Ph.D.

Ústav ošetřovatelství a porodní asistence

LF OU v Ostravě

Syllabova 19

703 00 Ostrava

e-mail: radka.buzgova@osu.cz

Sources

1. Barca ML, Engerdal K, Laks J, Selbak G. Quality of life among elderly patients with dementia in institutions. Dement Geriatr Cogn Disord 2011; 31(6): 435– 442. doi: 10.1159/ 000328969.

2. Olmo JG, Pujol XP, Pousa SL, Weiner MF, Estrada AT, Juvinya D et al. Cross‑ cultural adaptation and psychometric validation of a Spanish version of the Quality of Life in Late‑stage Dementia Scale. Qual Life Res 2010; 19(3): 445– 453. doi: 10.1007/ s11136‑ 010‑ 9594‑ 8.

3. Wija P. Jaká je kapacita a struktura dlouhodobé péče v České republice? Geri a Gero 2013; 3(2): 122– 127.

4. Holmerová I, Baláčová N, Baumanová M, Hájková L,Hradcová D, Hýblová P et al. Strategie České alzheimerovské společnosti P‑ PA‑ IA. Geri a Gero 2013; 3(2): 158– 164.

5. De Vreese LP, Uberti M, Mantesso U, De Bastiani E, Weger E, Marangoni AC et al. Measuring quality of life in intellectually disabled persons with dementia with the italian version of the quality of life in late‑stage dementia (QUALID) scale. J Alzheimers Dis 2012; 2(1): e104.

6. Whitehouse PJ, Orgogozo JM, Becker RE, Gauthier S, Pontecorvo M, Erzigkeit H et al. Quality‑ of‑life assessment in dementia drug development. Position paper from the International Working group on Harmonization of Dementia Drug Guidelines. Alzheimer Dis Assoc Disord 1997; 11 (Suppl 3): 56– 60.

7. Lawton MP. Quality of life in Alzheimer disease. Alzheimer Dis Assoc Disord 1994; 8 (Suppl 3): 138– 150.

8. Lužný J. Kvalita života u pacientů s demencí. Cesk Slov Neurol N 2013; 76/ 109(1): 90– 95.

9. Smith SC, Lamping DL, Banerjee S, Harwood R, Foley B,Smith P et al. Measurement of health‑related quality of life for people with dementia: development of a new instrument (DEMQOL) and an evaluation of current methodology. Health Technol Assess 2005; 9(10): 1– 93.

10. Weiner MF, Martin‑Cook K, Svetlik DA, Saine K, Foster B, Fontaine CS. The quality of life in latestage dementia (QUALID) scale. J Am Med Dir Assoc 2000; 1(3): 114– 116.

11. Garre‑Olmo J, Planas‑ Pujol X, López‑ Pousa S, Weiner MF, Turon‑ Estraada A, Juvinia D et al. Cross‑ cultural adaptation and psychometric validation of a Spanish version of the quality of life in late‑ stage dementia scale. Qual Life Res 2010; 19(3): 445– 453. doi: 10.1007/ s11136‑ 010‑ 9594‑ 8.

12. Terwee CB, Bot SD, de Boer R, van der Windt D, Knol DL,Dekker J et al. Quality criteria were proposed for measurement properties of health status questionnaires. J Clinic Epidemiol 2007; 60(1): 34– 42.

13. Ware JE jr, Gandek B. Methods for testing data quality, scaling assumptions, and reliability: the IQOLA Project approach. International Quality of Life Assessment. J Clin Epidemiol 1998; 51(11): 945– 952.

14. Volicer L, Hurley AC, Blasi ZV. Scales for evaluation of End‑od‑ Life Care in Dementia. Alzheimer Dis Assoc Disord 2001; 15(4): 194– 200.

15. Hendrick SA, Smalbrugge M, Hertogh CMP, van der Steen JT. Dying with dementia: symptoms, treatment, and quaity of life in the last week of life. J Pain Symptom Manage 2014; 47(4): 710– 720. doi: 10.1016/ j.jpainsymman.2013.05.015.

16. Kiely DK, Volicer L, Teno J, Jones RN, Prigerson HG, Mitchell S. The validity and reliability of scales for the evaluation of end‑of‑life care in advanced dementia. Alzheimer Dis Assoc Disord 2006; 20(3): 176– 181.